撰文：林亭宇（台中市立復健醫院心理治療室） 前言： 常言道『生老病死』，生病似乎也成了人生必經的過程，然而不論任何疾病，除非我們親身經歷或有機會接觸各類的病人，不然恐怕真的很難清楚的知道疾病狀態下將可能面臨的是何種情境及挑戰，誠如脊髓損傷後，除了行動上的困擾外，仍須面對不同損傷層級所帶來的各種症狀；像是大小便失禁、呼吸障礙、自律神經失調、性功能障礙等問題，除了身體上的症狀外，整個疾病適應的心理歷程更是一般人所難以體會的。 脊髓損傷朋友在疾病初期，恐怕也是同樣的茫然無措，故希望藉由以下篇幅的探討，能對脊髓損傷朋友在適應上提供一點助力。 脊髓損傷後的四個適應期： 震驚期 身體感覺改變及剝奪、個體的獨立性受損舉凡走路、大小便控制、呼吸等功能對一般人來說是輕而易舉，理所當然的事，但脊髓損傷後第一個需面臨的是脊髓休克期，受傷部位的感覺喪失、肢體不聽使喚、大小便無法控制，連自身基本的機能掌控都無法自主的現象，原來熟悉的身體感覺，一下子變得陌生，對個體造成很大的震撼。約2至6週的休克期，除醫療上的處置外，個體可能對脊髓損傷本身及需面臨的情境並未十分清楚，對疾病的焦慮恐懼外，覺得自己可恢復原先的功能，認為目前只是一個短暫的失控狀態。 否認期 嘗試各種治療，不願接受事實於接受治療的過程中藉由病友的觀察及醫療人員的病情解釋，得知是暫時性或永久性的損傷時，猶如晴天霹靂般不敢相信這個事實，仍然認為自己不會像其他人一樣，相信總有一天一定會好起來，於是不願接受脊髓損傷朋友們的探訪，有時進步一點點便將希望提得很高，或認為神經恢復的慢，藉由其他藥物或手術治療便能恢復，於是進入各種醫療體系尋求幫助，接受西醫、中醫、偏方等治療，因為此階段很難接受事實，處於否認的狀態，所以行為及想法上不願做改變，仍舊等待奇蹟的出現。 憂鬱期 ．挫折---攻擊： 隨著復健過程逐漸意識到疾病狀態及未來需面對的狀況，可能開始覺得不甘心、不公平、怨天尤人， 復健進步速度不如預期，產生挫折及無力感，對治療過程及疾病適應感到厭煩，情緒狀態不穩定，對 家人或周遭的人發脾氣等，有時情緒來源並不是真的對他人生氣，而是氣自己沒用，無法控制目前的 這一切。 ．威脅---焦慮： 除身體功能的喪失外，身體的獨立性、社會功能、性能力、職業及財物上的安全感、擔心家庭的角色 地位改變等影響，使一個人必須重新建構其原來的生活型態，不知未來該如何及可以如何面對，生活 及獨立性受威脅，感到焦慮及害怕，有的人開始會有自責及後悔產生。 ．失落---沮喪： 因身體形像的改變，有的個體會覺得自己沒有用，這一生完蛋了，覺得人生沒有希望，活著沒有意義 ，身體功能上自主性的重大失落，掉入情緒低潮極度沮喪的狀態，可能不吃、不喝、拒絕接受復健治 療，甚而有自我放棄及自我傷害的行為產生。 ．調適期 --- 自我接納、自我成長 若憂鬱期有適當的調適或抒解則進入調適期，開始認清失去的部份及放棄不實的期望，能接受本身的 情況，尋求積極的解決方法，並從疾病中獲得成長，適應後挫折容忍度提昇，且對人生有更多的彈性 一般脊髓損傷朋友會經歷這四個階段，但不一定如此清楚劃分，可能會有交替或重疊出現的現象。 脊髓損傷的適應歷程： 積極正向的適應策略： 一、主動瞭解疾病狀態 脊髓損傷後種種失控的身體症狀，讓個體在錯愕中亂了方寸，除了聽取醫療人員的解釋及治療外， 少有個體能主動清楚的瞭解，他將面對的這個疾病狀況為何，除了前面所提及的各種功能障礙外， 有的脊髓損傷朋友會出現痙攣、自主神經異常反應及疼痛等現象，如果我們能對疾病及因應方式有 清楚的認識，在面臨各種症狀時，就不至常處於不可預期的挑戰及失落中，故對疾病過程的瞭解及 因應，是病友的權利與義務。 二、接受疾病診斷 如果我們對疾病的預後，無法有清楚的瞭解與認識，則可能對治療目標有不合理的期待，一旦期待 無法達成，相形的又打擊自己一次，自己常處於挨打的狀態，心情也就好不起來，如此一來又影響 復健動機，惡性循環之下，身體功能無法進步，心理更加不健康，對未來無法有希望，人生無法合 宜的重新規畫，如此也延遲了重返社會的時機，故能接受疾病診斷，進而挑戰復健目標，一步一步 的突破。 三、參與復健目標的訂定 目前脊髓損傷朋友受傷後，多半即進入醫療體系接受治療，但在治療的過程中，大多數的個體是被 動的接受醫療體系的安排，對預後及入院復健目標的訂定，少有主動參與討論及澄清，故對復健的 期望常與治療者有所出入，若脊髓損傷朋友能主動與治療人員討論，共同澄清及訂定復健目標，除 能清楚的瞭解治療過程外，更能避免不合理的預期引致的失望情緒。主動的參與，提出自己的看法 及意見，適時的與治療師討論是我的權利，因為整個復健過程就是為了我這個個體，我也有義務積 極的參與及配合。 四、善用資源 １、認識其他的脊髓損傷朋友： 脊髓損傷初期除了情緒上的害怕焦慮外，也很難去想像未來的路要如何面對，脊髓損傷病友曾 在這個疾病過程裡身經百戰，自身的心理調適、症狀處理、功能維持及職業的重建上皆有相當 寶貴的經驗。即使我的情況不一定跟他人一樣，但聽聽他們的經驗，對我或許有幫助。 ２、與家人維持良好的溝通管道： 初期家人們可能不知道如何幫助受傷個體，一樣無助，一樣需要調適，故主動的表達需求是必 要的。受傷個體及家屬亦可能怕對方擔心，而隱藏了自己的情緒，不敢談及病情及預後，這都 會延長彼此的適應期間，無法共同計畫面對疾病狀態。故需適時的表達感受及情緒，相互扶持 及體諒。家人及朋友是適應過程裏的一大支持，千萬不要隔離或斷絕以往的人際脈絡。 ３、參與團體活動： 醫院內有特別為脊隨損傷朋友舉辦之座談活動，因脊隨損傷朋友間的困擾較類似，許多因應方 法都可相互傳授，可利用此機會進一步瞭解疾病及因應之道，減少復健過程上不必要的障礙， 除此外還可藉此拓展人際關係。故除了肢體復健外，其他資訊的充實也是必要的。 ４、善用醫療專業人員： 不論是生理、心理、性或婚姻等問題，醫院內有各種不同的專業人員如：醫生、護士、復健治 療師、心理治療師等，可主動找相關專業人員諮詢。 其他的的資源如輔助器具使用及經濟支持等。 五、發揮現有的功能 只要我能自己完成的事，我絕對不依賴他人，我可以發揮自己的能力，並且減輕家人的負擔。 六、維持希望 『希望是忍受一切痛苦的良藥』，對未來有希望，有助於病情的改善，因為希望使人較能忍受病痛 及其他的痛苦，故合理的復健目標及預期，能察覺自己進步的部份，便能使人持續有動力朝目標前 進，希望是很重要的復原指標，脊髓損傷朋友對未來愈是懷有希望的人，恢復的情況就愈好。 七、適當的宗教態度 良好的宗教信仰除提供心靈上的寄託及寧靜外，也讓人能從不同的角度來看待疾病，同時也拓展了 人際社會網路資源。 常被使用的負向危機策略： 一、自責或責備他人 因後悔以前的行徑而有自我責備現象，或自我懲罰認為自己罪有應得，應該受苦。或認為發生的這 一切都是別人的錯，責備他人，對他人生氣。 二、幻想式的希望滿足 想像有一天奇蹟出現，自己就能好起來，這一切苦難將會消失，對自己的未來有過高的期待。 三、情緒的表現 可能出現的情緒有生氣、焦慮、害怕、無助無望、厭煩、自怨自哀、沮喪等，於是行為表現上即有 易怒或無理取鬧，情緒直接發洩攻擊他人，或有退縮及放棄現象，什麼都不做、冷漠、不理人等情 形。 四、威脅的低估 否認或低估威脅的存在，認為這一切沒有什麼，不必接受任何治療，對併發症及身體的症狀的忽視 五、負向的內在自我對話 覺得自己無路可走，是家人的一大拖累，只有死路一條，一味的尋求解脫，認為這樣對自己及家人 都好。 六、隔離狀態 隔離自己的情緒及疾病狀態，或表現過度樂觀，不願討論及面對。 七、壓抑 因為我不再像以前一樣，同樣的我也喪失了原來的角色地位，遲早有一天他們會嫌我煩，從今以後 不論事情我滿不滿意，我都要少開口，這一切我都沒有了決定的權力。我只有配合他人，聽取他人 的決定。 八、斷絕原有的人際關係 現在我這個樣子，我不想見到任何人，你們最好都不要來看我，我也無法照顧我所愛的人，所以請 你離開我，我不想拖累你。我不再擁有追求感情的權利。 九、退縮逃避 如果像這樣，我做什麼都沒有意義了，我又何必努力，做復健只是給家人的一個交代。 十、過度依賴 我生病了好可憐，我什麼都不必做，也沒有能力做，我需要的是別人的照顧。 十一、不良的宗教信念及各種偏方的使用 相信怪力亂神之說，或是接受各種偏方療法，認為時機一到或需特殊療法才能好起來，延誤復健 時機。 十二、其他 藥物及酒精依賴，自我放縱或自我傷害。 負向的適應策略會使人更容易掉入無力及沮喪的情緒循環中，積極正向的策略，可縮短疾病的適應過程，不至於將重心一直放於肢體的限制，而折磨自己的靈魂，別忘了常檢視自己的因應策略，提醒自己使用正向的方式。 疾病的歸因： 如何解釋疾病發生的原因，會影響我們對疾病的看法，及投注的努力程度。 負向歸因： 如果將這次疾病發生的原因歸因於外在因素，認為都是他人的錯，是因為自己倒楣，我了無責任，或這是上天給的懲罰，我無能為力，既然不是我的責任，我本不該受這種折磨，既然是天意的，那我做任何努力都是白費力氣，長期容易落入怨天尤人，無法控制的無力感中。也就不容易面對疾病，無法從疾病中得到成長及收穫。 正向歸因： 發生這樣的事，是我不小心？是我個性上的問題？還是就這樣莫名其妙的發生了？不管如何現在已經是這樣的狀況，不論是不是我的錯，即使後悔、不甘心，這都是我目前需面對的問題，我一定能勇敢面對，想辦法克服。 人格對適應過程的影響： 我們的個性、想法、價值觀、興趣等都屬於人格的一部份，它影響我們整個生活，包括工作選擇、成就慾望、人際網路、社會資源及休閒生活等層面，同樣的也影響了疾病適應狀態。 部份脊髓損傷朋友其個性原來就較衝動，活動力高，好挑戰性及刺激性的活動，故損傷機率較一般人為高，若再加上原就衝動，缺乏理性思考，想到做什麼就做什麼，率性而為，時間及生活安排缺乏規律等現象，一旦損傷後整個活動層面受限制，生活模式大轉換，由動變靜，需用心思考規畫未來，原來人際層面也可能需重先建立，與原先個性所好，差之千里，適應起來更加的困難。 良好的適應人格： 彈性度高、獨立性佳、情緒穩定、有責任感、自我瞭解及自我接納度高、挫折容忍度高、樂觀的、客觀的、自信的、積極的。 不良的適應人格： 彈性度低、權威式、依賴、衝動、脾氣控制差、缺乏責任感、任性、好逸惡勞、自我瞭解及自我接納度低、挫折容忍度低、 悲觀的、主觀性強、自卑、逃避的。 疾病適應過程裏，雖然身體功能受限制，但有更多的時間，可以讓我們靜下來仔細思考，我是怎樣的一個人？我有哪些優缺點？過去的想法是否真的那麼重要？哪些是我可以運用的？哪些是我需要改善的？只要我用心，我會更瞭解自己，接受自己，別人也會看到我的改變。 情緒管理： 澄清自我價值觀： 我覺得我是怎樣的一個人，我覺得一個人存在的價值是什麼，生病前及生病後自我評價是否受到影響，生病後是否因為身體機能的改變，而覺得自己無用、差勁、沒有價值，產生自我貶抑的情形。然而會跑會走是否對生命如此重要，我能將重心放於投注的努力程度，我能勇敢面對疾病的挑戰，繼續發揮現有之能力，完成我所能完成的事，我比誰都勇敢，都值得驕傲。 我的想法影響我的心情： 一、情緒察覺 我的心情又開始不好了，目前我是處於何種情緒狀態，是焦慮的、生氣的、還是悲傷的。 二、感覺背後真正的原因 造成我心情不好的主要原因是什麼，是因為我不能走路與他人接觸時覺得失面子，而感到羞恥，或 是因為他人看我的眼光讓我覺得受到傷害，而感到生氣，或是因為失能感而覺得沮喪，到底影響我 感覺背後真正的原因是什麼？而這些原因是否真的這麼重要？ 三、感覺與行為的差距 有這些感覺時，我都做些什麼？我常常的因應策略為何？缺乏安全感，懷疑家人，於是挑剔或責備 家人，發脾氣---惡性循環，導致家庭氣氛及關係惡化，或是什麼都不做生悶氣，或是改變自己的想 法，或是與他人討論等。我的這些行為哪些對我真正有幫助，還是讓我更後悔更不舒服。 四、內在自我對話 心情不好是因為對事件的想法及解釋而導致的結果，面對同樣一件事情，想法不同心情便不同，心 情好，看事情較樂觀，也較能勇敢積極。想一想情緒出現時，腦袋瓜裏都告訴自己些什麼，是正面 的或負面的內在對話。 目前這樣的狀態真是太糟糕了，我若是不能走路，這輩子便完蛋了，負面想法導致心情沮喪 。 雖然我不能走路，還好我有輪椅代步，而且我還有清醒的頭腦，可以思考解決問題，一切並不會太糟糕，正面想法比較不易落入情緒的低潮中。 抒解情緒的方法： 我們無法控制情緒的出現，但是可以控制情緒狀態的長短及強度。因為長時間的情緒陷落或太強烈的情緒反應，都會干擾我們的思考及能力的投注。 一、停止不合理的想法，我知道這個想法是不好的，但是我就是無法擺脫，那麼我就給自己一段時間， 仔細的想一想，時間一到，告訴自己停止胡思亂想。 二、挑戰自己的想法，事情真的有像我想的這麼糟嗎？我一直這樣想，對我真的有幫助嗎？事情如果沒 有預期的那麼糟，我現在的想法不是白白折磨自己？ 三、自我提醒，我又來了，又掉入情緒狀態中無法自拔，日子還是要過的，既然要過何不過得好一點， 現在我需要有一個新的想法，改變想法改變心情。 四、注意力的轉移，我不該這樣一直坐在這兒想這些問題，這樣是沒用的，它只會讓我心情更糟，我可 以去看看電視，找人聊天或做做運動，就是不要一直在這裡呆想。 五、把該做的事情排一排，心情不好時從簡單的先做，心情好時從困難的開始。 自我激勵： 做到任何情緒控制或有任何一點點進步時，別忘了給自己大大的鼓勵，並且要記住欣賞自己的優點，不吝嗇給自己讚美，肯定自己的價值。 自我接納： 藉由各種努力及投注來達到現有功能的發揮外，還要能坦然面對及接納自己失去的部份，個人生命價值不在其外在生理條件，我不需因為生理的限制而感到自卑，我勇敢的面對疾病，面對生命，我的心靈比誰都自在。 以前的我或許太忙碌、或許脾氣太差、或許太嚴厲，現在的我有更多的時間來想想我自己，有更多的時間與家人相處，我可以同樣的付出我的關心與體貼，改善彼此的關係。 我相信別人也喜歡跟快樂、有自信的人在一起，我知道這社會對殘障人士有極多負面的態度及偏見，但別人的眼光不一定都是異樣的，他們只是沒有機會學習如何與我相處，我要給自己也給他們一個機會，讓他們來認識我、瞭解我。 接受事實也許並不容易，但我有權利及責任讓自己過得更好 本資料引用自新竹市脊髓損傷者協會 發表於2005-08-15
