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慢腸炎煎熬需終生與馬桶為伍 正確治療可有效控制
2017/06/15 發佈
人間福報【記者陳玲芳台北報導】「烙賽」的苦頭大家都嚐過,但你可能難以想像有一種疾病,患者必需終生與馬桶為伍、忍受不斷腹瀉的「慢腸」煎熬。吃足苦頭案例包括妙齡女子包成人紙尿布才敢出門,聚餐落跑只因少帶一套換洗衣褲;白領理工男罹病自卑心作祟,棄守初戀女友;幼教系正妹發病被迫休學,年換三份工作遭譏「草莓族」;中壯男切腸三次、轉診六大醫院,靠樂觀心態挺過生命低谷等。
以正值壯年確診「慢腸炎」的阿忠為例,發病後雖有持續接受治療,但轉診六家大型醫院,病情仍逐步惡化。在接受三次切除手術、截斷潰瘍糜爛的腸組織後,病情仍無法完全控制,只能裝上腸造口,減輕生活上頻繁如廁的困擾。雖然身體上飽受煎熬,但樂觀的他從未放棄治療的決心,也在轉診台大後症狀獲得緩解,穩定控制病情。
高雄巿立大同醫院副院長吳登強表示,「毋放緊緊,欲放放嘸(台語)」是「慢腸炎」患者最常發生的困擾。臨床治療經驗豐富的他指出,「慢腸炎」的治療「會好袂斷根(台語)」。雖然無法根治,但早期發現、正確治療,將有助於有效控制腸道發炎,以維持病患生活品質。
嚴重影響個人生活
台灣發炎性腸道疾病學會理事長、台大醫院內科部主治醫師翁昭旼指出,因自體免疫異常引發的「發炎性腸道疾病」(簡稱IBD)近年患病人數急速增加,依照全民健保資料重大傷病檔分析,患者人數從一九九八年到二○一三年間總計上升了二十六倍。不同於其他慢性疾病,發炎性腸道疾病好發於十至四十歲青壯族群,因免疫機制失靈引發腸道長期發炎潰瘍,導致患者腹痛腹瀉不停歇。病患除了必須忍受生理上的不適,惱人症狀更恐打亂青春正盛的人生,造成求職、社交、戀愛甚至家庭經濟的危機。
身兼台灣發炎性腸道疾病病友會發起人的翁昭旼說,由於發炎性腸道疾病的症狀易與其他疾病混淆,疾病名稱又十分拗口難記,導致這項疾病認知度與嚴重性長期被低估。與其他腸胃道疾病相比較,「慢腸炎」具有不易痊癒、無法根治的特性。往往從發病開始,病患就必須終其一生面對這場馬桶上的漫長戰爭。尤其早期治療手段較少,不少病患在口服5—ASA抗發炎藥物、免疫調節藥物等傳統治療無效後,就可能必須面臨腸道切除手術的命運。
為喚醒民眾對於發炎性腸道疾病的重視,台灣發炎性腸道疾病學會昨日正式宣布以「慢腸炎」取代過去的疾病全名,進行全面性衛教推廣,並首度引進國外施行多年的「方便卡(Can't Wait Card)」,盼更多業者、公家單位主動提供適時的廁所使用協助,解決病患急迫性的如廁需求。學會也與網紅蔡阿嘎合作拍攝新型態衛教影片(https://youtu.be/-eTIWTqm1No),期望以輕鬆詼諧的方式,帶領民眾認識「慢腸炎」的疾病癥狀。
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