撰文：王顏和〈台大醫學院復健科〉
　　　 張　彧〈台大醫學院職能治療系〉
復健醫療努力的目標在於促使患者提升其功能獨立，擁有更佳品質的生活。Crewe曾提到，生活品質是復健之最終目標。近年來，脊髓損傷完整復健的最終目標，已從延長壽命逐漸移轉到儘能獨立生活與講求生活品質，而生活品質與獨立生活息息相關，也逐漸成為測量復健成效的主要指標。

 生活品質的定義因人而異
「生活品質」（qualityoflife）一詞對不同的人代表不同的意義，每個人的感受與認知也不盡相同。換言之，生活品質是一種主觀的感受，不同人對此有不同的見解有人用生活滿意度來代表個體對生活品質的感受；有人用生活獨立的狀態來代表個體的生活品質；也有人用物質生活的富足來代表個體的生活品質。生活品質也會因為疾病或障礙的不同或是文化上的差異而有所不同。事實上，這種差異反應在兩件事實，一為研究者提出許多不同的定義，另一是在量度上有相當多的量尺。儘管有如此觀念上的差異，多數人都同意脊髓損傷對生活品質之議題是一艱巨的挑戰。在過去三十年間，脊髓損傷患者由於醫療照顧的改善，使其生命期望值明顯增加，生活品質遂成為眾所囑目的議題。就病人而言，需學習終身與殘障為伍，且在每一階段可能會遭遇不同問題，因此瞭解與促進脊髓損傷身體、心理與社會幸福感更形重要。

雖然近年來有許多測量工具用來測量及量化生活品質，如：SicknessImpactProfile、MOSSF-36、NottinghamHealthProfile、EuroQol等，多是以心理計量學的原則來設計的，其主要目的是在獲得病患結果的輪廓或是測量疾病或失能所帶來的衝擊，並不直接針對生活品質的概念來設計，且對於這些測量結果與病患生活品質間的關係並沒有定義清楚。這些量表中，有些並未做過跨文化的比較研究有些對健康相關生活品質的定義不夠完全；有些量表題目太多，有些題目太少不足以涵蓋健康相關生活品質之全貌；且這些量表都是一般性的測量工具，並非針對某一種疾病而設計的。

 「世界衛生組織生活品質問卷簡明版」的問世
世界衛生組織於１９９１年起，開始發展一份適合多種文化及語言的跨文化生活品質問卷，並將「生活品質」定義為在個體生活文化及價值系統裡與在個體生活目標及期待相關的考量下，個體對於其生活的感受稱之；整個概念包括：個體的身體健康、心理健康、獨立程度、社會關係、環境狀態及個人信仰或信念。早期的世界衛生組織問卷共有１００題，後來為了方便臨床或流行病學調查使用，簡化成２６題稱之為「世界衛生組織生活品質問卷簡明版」。「台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」已於２０００年編製完成，係在「世界衛生組織生活品質問卷簡明版」２６題外再加入２題本土性題目成為２８題。但是這些題目主要仍是作為一般性問卷之用，雖可用來作跨病比較，但若用來做特定疾病之生活品質研究，其反應性恐怕會有所不足，乃有發展特定疾病生活品質問卷之必要，以便更深入之探討。

 心理計量有待建立
脊髓損傷（spinalcordinjury）會造成永久的神經傷害及龐大的醫療支出。近年來由於醫學進步，改進了對於脊髓損傷的處理，減少合併症發生，縮短其住院時間，不但增進其生活功能，也降低能力障礙的嚴重度，患者早期死亡的情形逐漸減少，而其預期壽命有明顯的增加。大部分脊髓損傷者屬年輕男性，其肢體及軀幹的障礙常是永久性的，因此身體功能及心理情緒的壓力往往影響著脊髓損傷者的生活品質近年來，生活品質漸漸成為脊髓損傷者復健計畫之主要目標及成果評量的重要指標之一，生活品質同時也可用來探討能力障礙對於一個人的影響。但是目前尚無針對脊髓損傷者而設計的生活品質測量工具。

過去數年，已有些文獻嘗試定義與描述脊髓損傷之生活品質，但由於研究設計、分析、介入與取樣之相異造成各式各樣的結論。Ｓｔａｑｕｅｔ等人認為許多臨床研究缺少重要資料係導因於未建立工具的心理計量之故。不同的工具與其中心內容使得各研究成果很難比較，所下的結論甚至出現矛盾。Ｅｖａｎｓ等人利用醫學期刊指引搜尋在１９８３到１９９２十年間發表之脊髓損傷與生活品質之文章３２篇批評這主題需進一步設計及統一有效的標準。Ｄｉｊｋｅｒ回顧２２篇研究，發現脊髓損傷患者呈現較低的主觀幸福感；在與生活品質的關係方面，機能損傷較差，功能障礙稍強，而殘障最強。

 受傷程度與傷後工作狀態是影響生活品質的主因
脊髓損傷患者生活品質曾以不同層面來加以探討，如受傷部位、受傷期間、受傷時年齡與痛等。在諸多利用不同量尺來測量生活品質的研究中，所探討的領域大多類似，但分析的廣度與深度則不同。回顧既往研究發現生活品質與脊髓損傷部位或身體獨立性無關。女性患者比男性更能接受功能障礙事實，而受傷時間愈久也愈能接受。痛及不適是與健康相關之一般日常生活品質最明顯的因子。脊髓損傷患者認為神經痛、痙攣及大小便問題會降低生活品質，傷病多年後比新受傷者自認有較高的生活品質，顯示患者要花時間去應付與適應新的生活狀態。充分的社會支持與刺激能滿足脊髓損傷患者的需求與期待。規則門診追蹤的患者比起沒有門診追蹤者，有較高比例自覺健康、獨立、較少憂慮，而續發病況的頻率及嚴重度也較低。調查顯示受傷嚴重程度與受傷後工作狀態是台灣脊髓損傷患者影響生活品質最主要因素另生活滿意（lifesatisfaction）是生活品質的主觀部份，它可涵蓋整體生活、自我照顧能力、休閒狀況、就業狀況、經濟狀況、性生活、同伴關係、家庭生活、聯繫朋友熟人等項目，其中性生活及就業狀況是患者評分最低的項目。主觀生活品質與患者的體適能及身體活動似不相關。環境之易近性對脊髓損傷患者是生活滿意一重要因子。

基於想對台灣脊髓損傷患者之生活品質進行研究探討，及如何提供更完整周全的醫療服務，並作為政府醫療社政單位立法、決策及執行的參考，我們在詳細回顧國外文獻及已有成果後，以台灣簡明版為基礎，並參照世界衛生組織生活品質小組發展問卷的程序，嘗試發展出適合本土測量脊髓損傷者的生活品質問卷，其發展共分四個階段：概念釐清、質性先期研究、發展階段的預試及田野調查。

 「脊髓損傷者生活品質問卷」之完成
為釐清脊髓損傷者對於生活品質的主觀定義及影響脊髓損傷者生活品質的主觀因素，我們曾在1999年舉辦三次焦點團體座談會。結果顯示：不論是脊髓損傷者本身或是從事脊髓損傷之醫療人員都認為「生活品質」是一種主觀的感受，受到許多因素的影響，這些因素與世界衛生組織生活品質小組所提出的架構相似，包括：生理健康、心理、社會關係、環境四大範疇。許多因素如：身體健康、心理、經濟、地位、居家環境、情感歸屬、自由等，都會影響生活品質。同時我們也發現，利用世界衛生組織生活品質問卷的架構來設計脊髓損傷者生活品質問卷是合適的，故以此研究結果來作為我們發展脊髓損傷者生活品質問卷之依據。

我們以「台灣簡明版生活品質問卷」為基礎，除了對整體生活品質及一般健康狀態評量的「一般層面」外，共分成生理、心理、社會關係、及環境等四大範疇及26個層面，來設計「脊髓損傷者生活品質問卷」。依文獻回顧、焦點團體的研究結果先編寫出56道題目，再經由專家們逐題探討每題的合適性及重要性選出22題，連同原來台灣簡明版之28題共計50題，再經過難度、信度、效度、內部一致性之檢驗而最後選出３２題定案。問卷中的每一個問題都採用五點式Ｌｉｋｅｒｔ量尺來計分分數越高表示生活品質越好；其量尺共有四大類型：能夠、頻率、強度、評估，由於每個人對於量尺語詞的解釋與認知不同，因此「脊髓損傷者生活品質問卷」之題目係依照林茂榮等之研究結果，依照題目的類型來選擇量尺語詞。

研究對象主要為因意外事故造成之脊髓損傷，大部分患者為年輕男性，其肢體及軀幹遭受永久性的障礙，造成患者移動大半需要輪椅或助行器等輔助器具，自我照顧活動執行上有困難，從事休閒活動、教育性活動、或工作都需仰賴環境的配合，因此脊髓損傷者除了身體功能障礙之外，也有許多心理、社會、經濟上的問題，這些都深深地影響著脊髓損傷者的生活品質。

 跨出施測量化的第一步
此問卷以「自填」方式來進行施測。由受訪者依最近兩星期為時間參考點，主觀評斷自己對生活品質的感受。參與者必須能夠看得懂及聽得懂問卷。如果因為手部功能問題無法握筆填寫的話，由施測者將題目給參與者看，由參與者告知答案然後由施測者填寫。

經百餘位脊髓損傷患者之參與，目前得到初步結果如下。整體之生活品質與下列因素相關：參與活動頻率、自我照顧、受傷時年齡、目前有無工作、受傷時間、獨立出門能力；而與損傷部位、損傷程度、性別、需不需要移動輔具、婚姻及教育程度無關。

復健的目標是讓病患能夠在社會扮演主動的、獨立的、具生產性的角色，並對生活品質有高度的滿足感。如果復健醫療係以病患為中心，則復健成效應該以病患的「生活品質」為指標。本研究遵循世界衛生組織生活品質小組發展「世界衛生組織生活品質問卷」的步驟，發展屬於脊髓損傷者的生活品質問卷，將可應用在日後對於脊髓損傷者治療、服務或政策的指標及依據。

發表於2005-08-10